SocialProfiles / VK Люди

Описание: Здравствуйте! Я мама Александра Баторина сейчас сыночку 1 год и 11 месяцев. хочу рассказать вам о нелегкой жизни моего сына .На 5 месяце беременности узи показала что у моего сыночка недоразвитие нижней челюсти и косолапость обеих стоп, дальше было все страшнее. начались еженедельные доплерографии ,так как у ребенка постепенно ухудшалось кровообращение сосудов, куча анализов. Врачи предлагали прервать беременность говоря что он не выживет, что есть хромосомные патологии .мы верили в лучшее не отчаивались так как ребенок первый и желанный. На 6 месяце беременности мы поехали в г.Астану для сдачи инвазивного анализа(это когда у ребенка с пуповины берут кровь) на хромосомные потологии,2 недели переживаний в ожидании анализа и ожидания были не напрасны ,анализ пришел без хромосомный патологий. дальше продолжалось еженедельные доплерографии сосудов, они были стабильны, но из за того что кровообращение слабое мой сынок не набирал вес, не рос все стояло на месте. мы с мужем не отчаивались, верили что наш сынок сильный и все будет хорошо, написали отказ от прерывания беременности и всю ответственность взяли на себя. на 8 месяце меня положили в больницу на вызывающие роды, кровотоки начали падать, плацента не давала питания ребенку. И вот 20 декабря 2014 года мой сынок появился на свет с помощью кесарева сечения в экстренном порядке .родился с весом 1кг679 гр.и ростом в 40 см.мне сказали что он не проживет и больше 3 дней. ну Бог дал ему сил и нам веру в то что все будет хорошо. врачи поставили синдром Пьера Робена и косолапость, с рождения ребенок питается через зонд (это трубочка введенная в желудок, по ней он получает весь прием пищи).из за того что Сашенька не может питаться самостоятельно прибавки в весе у нас не велики, на данный момент вес составляет 5 кг 400 гр.
Синдром Пьера Робена очень редкое заболевание. Это недоразвитая нижняя челюсть, плюс ко всему у нас двухстороннее сращение суставов тоесть его нижняя челюсть не подвижна, ротик открывается всего на 0,5 см,.зубки уже выросли и впиваются в верхнее небо, раздирая его до крови., постоянные срыгивания из за них он захлебывается так как не может проглотить или выплюнуть, все это приходится вытягивать большой грушей. Ребенок нуждается в оперативном вмешательстве, операция заключается в том что бы вставить в нижнею челюсть аппараты которые будут ее вытягивать, и зачистке суставов чтобы мог шевелить челюстью. в Казахстане такие операции не проводятся в виду отсутствия оборудования. данную операцию делают за рубежом, мы обратились в больницу св.Владимира г.Москва нам дали положительный ответ. Но для того чтоб туда попасть нужно приобрести аппарат который стоит не мало около 2 млн.тг и проживание , питание там платно .конкретной суммы мы пока не знаем так как нам еще не приготовили размеры аппаратов чтобы их заказать и узнать сумму,
Я обращаюсь ко всем неравнодушным людям: прошу вас помогите моему сыночку самостоятельно кушать стать обычным ребенком, чтобы смог набрать вес и жить полноценной детской жизнью, и не знать этих ужасных болей. Ведь трудно представить что он даже в свои 2 года не попробовал вкус конфетки. Страшно смотреть на это все когда видишь как старается быть обычным но злой рок не прошел его стороной.