Информация о паблике

БФ Синдром Вильямса фото
  • VK ссылка:public171443274
  • Тип сообщества: открытое
  • Количество подписчиков: 217

БФ Синдром Вильямса

Описание: О Фонде

Здравствуйте! Мы рады приветствовать Вас на нашем сайте!
Кто мы?

Мы – объединение родителей детей с синдромом Вильямса.

Что это за синдром?

Синдром Вильямса (СВ) – (синдром «лица эльфа») — синдром, возникающий как следствие хромосомной патологии, носители которого обладают специфической внешностью и характеризуются некоторой задержкой умственного развития при общей развитости основных областей интеллекта.

Зачем мы?

Мы объединились, потому что уверены, что вместе легче преодолевать трудности, собирать и обрабатывать информацию, находить необходимых специалистов, общаться с государственными структурами.
И, в итоге, – обеспечивать нашим детям НОРМАЛЬНУЮ жизнь в обществе.

Чего мы хотим?

Мы хотим, чтобы в нашей стране детей с синдромом Вильямса считали Личностями: общительными, тонкими, музыкальными, красивыми… В общем, разными – как и всех людей вокруг.
Личностями, а не “инвалидами с ограниченными способностями”.

Наши задачи:

оказание информационной, психологической, правовой, медицинской поддержки семьям с детьми с СВ и специалистам, работающим с нашими детьми.
поиск и обучение специалистов, работающих с детьми с СВ.
создание общей информационной базы (вопросы медицины, учреждения, где могут помочь, образовательные методики и т.д.)
По любым вопросам свяжитесь с нами!

Участники

  • Яна Радионова
  • Татьяна Плетенева
  • Юля Григорьева-Кондратьева Москва
  • Ирина Дыганова Санкт-Петербург
  • Маргарита Кудрявцева Москва
  • Людмила Курганова Новосибирск
  • Елизавета Кузьмина Санкт-Петербург
  • Дарья Флейшман Buffalo
  • Марина Лычинская Москва
  • Даша Смирнова Санкт-Петербург
  • Ирина Мутовина Москва
  • Вероника Химера Москва
  • Анна Артемьева Пермь
  • Екатерина Кулябко Москва
  • Оксана Кандаурова
  • Маргарита Щебуняева Москва
  • Анастасия Зорина Санкт-Петербург
  • Lida Sancaklı
  • Виктория Смагина Курган
  • Марина Морозова Вологда
  • Елена Рышкова Казань
  • Яна Хухарева Санкт-Петербург
  • Евгения Шибельбейн-Литвинова Калининград
  • Татьяна Васильева
  • Ольга Карпова Пермь
  • Анастасия Александровна Саратов
  • Илья Пономарев Иркутск
  • Марат Исмагилов Шугурово
  • Елена Карышева Норильск
  • Вероника Шабардина Екатеринбург
  • Екатерина Шевченко Симферополь
  • Ильфат Мингазетдинов Казань
  • Оксана Зибрева Санкт-Петербург
  • Наталия Наташина Москва
  • Анастасия Сулейманова Пермь
  • Ирина Хлебаева Петрозаводск
  • Аня Бекренева Волжский
  • Светлана Бареева Екатеринбург
  • Татьяна Галинова Добрянка
  • Анна Жукова Волгодонск
  • Юлия Карпук Курган
  • Indira Ambully Анапа
  • Татьяна Широбокова Набережные Челны
  • Римма Кинчарова(Халимова) Исаклы
  • Людмила Кузнецова Санкт-Петербург
  • Ирина Ирина Прокопьевск
  • Наталья Гаврюшова Нижний Новгород
  • Оксана Петренко Мурманск
  • Ольга Пушкарева Воронеж
  • Ирина Ренжина
  • Наталья Абдрахманова Омск
  • Леся Токарева Уфа
  • Антон Савейко Брест
  • Раиса Крюкова Санкт-Петербург
  • Татьяна Лубяная Санкт-Петербург
  • Лилия Конышова Москва
  • Марина Майорова
  • Александра Усенко Краснодар
  • Татьяна Щебетова Минск
  • Алёна Ахчина Тольятти