SocialProfiles / VK Люди

Описание: 30 ноября - страшный день в моей жизни, потому что пришли результаты генетического анализа. Голос на линии сказал, что результат положительный. И всё. Тут как будто мир рухнул, внутри меня что-то оборвалось...это обозначало, что мой ребёнок болен СМА (спинально-мышечная атрофия) - генетическое заболевание, при котором гибнут двигательные мотонейроны, сначала слабеют ноги, потом руки, далее болезнь поражает дыхательную систему. Самое страшное даже не то, что твой ребёнок не сможет ходить, а то, что в любой момент ему может не хватить воздуха, поэтому у этих детей с собой должна быть аппаратура ( откашливатель, аспиратор и т.д.) В России эту болезнь считают неизлечимой, Казанский профессор на вопрос, как мне вылечить моего ребёнка, ответил, что лучше рожать другого... в ушах до сих пор его слова звенят. Но за границей эту болезнь как ни странно лечат, и имя этому чудо-лекарству Спинраза! Теперь это лекарство- моя мечта, спасение моему ребёнку. В зарубежье гражданам, болеющим этим недугом, государство бесплатно выдаёт лекарство, но в России оно не зарегистрировано, лекарство есть, но у нас им лечить нельзя получается.... а покупать его очень и очень дорого: стоимость лечения стоит 570 тысяч евро (45 млн руб). Загвоздка в том, что время - определяющее в этой болезни. Нужно вводить Спинразу быстрее, иначе мышцы погибают... Я очень хочу вылечить свою дочку, понимаю, что эта сумма нереальная, космическая... Но я верю, что добрых людей намного больше. Спасибо за поддержку и помощь! (Аптеева Резеда - мать Регины)

20 декабря 2018г ездили в город Екатеринбург консультироваться со специалистами в области СМА (в России их почти нет). Это Сапего Елена Юрьевна, Галина Владимировна. Они посмотрели Регину, результаты всех анализов, подтвердили, что наш случай - 1 тип СМА. Рекомендации:
-попытаться как можно дольше сохранить мотонейроны, так как при этой болезни они каждый день погибают. Делать это при помощи ЛФК, бассейна и т.д. По их словам, это способ донести ребёнка сохранным до Спинразы;
- лечить эту болезнь можно только при помощи Спинраза , препарат в России не зарегистрирован, но за границей есть...

Пришёл ответ с клиники: TEL AVIV CLINIC (Израиль) пройти у них обследование, по результатам анализов начинать курсы лечения! Но вот само обследование только составляет около 750 000 руб (без учёта перелёта). Мы верим, что мир не без добрых людей...

Любая сумма поможет спасти жизнь. Мир не без добрых людей... Поможем вместе?!