Сильнее Обстоятельств/сообщество редких людей
Описание: Мы Всероссийское сообщество, которое помогает людям с редкими генетическими заболеваниями.
Основная деятельность в
WhatsApp: 8-913-082-73-96, Telegram: silneye_obstoyatelstv
Что вы найдете, если присоединитесь:
✅ Психологическую поддержку – вы попадаете в круг редких людей, пример того, что с толстой медицинской книжкой можно жить полной и счастливой жизнью.
✅ Юридическую помощь – часто из-за редкости заболевания возникают сложности в получении государственной поддержки. Знакомим с правами особенных людей.
✅ Консультации – делимся знаниями о редких заболеваниях, рекомендуем специалистов и помогаем найти медицинские препараты, аппараты.
✅ Сходки – мы не просто сообщество, мы семья. Люди, которые сильнее обстоятельств, часто собираются вместе, чтобы отдохнуть от рутины или заняться делом.
✅ Создание общественно-значимых проектов – обычно «редкие» не хотят о себе рассказывать, боятся быть непринятыми, потому что тема заболеваний в нашем обществе — табу. Мы учим здоровых не бояться контакта с особенными людьми, и сами учимся говорить о себе во весь голос. Чтобы обстоятельств, выше которых нужно быть, стало меньше.
📸 Фотовыставка «Сильнее обстоятельств», 2019 год.
Проект, где мы провели профессиональную фотосессию для людей с орфанными заболеваниями, спортсменов с ОВЗ. Участники – жители РФ и республики Беларусь.Фотографии со справочной информацией о их жизни, достижениях и диагнозах разместили в ТРЦ Galaxy. Более подробно об их историях можно узнать в видеопроекте на нашем You Tube - канале. Там герои рассказали сами о себе.
📰 Выставка привлекла большое внимание СМИ: более 60 публикаций; автор проекта стал гостем программы «Я очень хочу жить» Дарьи Донцовой; участника выставки пригласили в передачу на главный федеральный канал. РЖД представит наш фотопроект на вокзалах разных городов России.
🎤 Акция «Редкие среди нас», 2019 год.
В парке «Лесная сказка» прошел бесплатный концерт в поддержку людей с редкими генетическими заболеваниями. В программе – выступления городских творческих коллективов, розыгрыши, флешмоб «Зажги свою свечу мечты».
"🙋♀" Создатель сообщества и автор проектов– [id17458407| Екатерина Лимаева ], девушка с неизлечимой болезнью Гентингтона, региональный координатор Всероссийской организации «Редкие люди» в Алтайском крае.
"Сильнее обстоятельств"
— социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои — простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был — не приговор.
#СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ
Наш мир — для всех
_
Наш проект посвящен людям которые выбрали активную жизненную позицию, не смотря на обстоятельства .
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.
Герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями "Сильнее Обстоятельств"
контакты:
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- silneye.obstoyatelstv@gmail.com
- https://vk.com/silneye_obstoyatelstv
- https://vk.com/caterina_03