SocialProfiles / VK Люди

Описание: Все предыдущие годы родители , у которых в семье растет ребенок с Целиакией, отбивали пороги чиновников, описывали проблемы , с которыми они сталкиваются ежедневно, мы предлагали пути решения данных проблем, но о нас не хотели слышать.

Тогда и было принято решение найти семьи с такими детьми, объединиться , и вместе решать проблемы, т.к. в кабинетах чиновников нам открыто говорили, что наши дети никому не нужны и таких детей всего 1-2 человека в г. Волгограде. И только тогда, когда мы объединились, наши общие проблемы стали решаться.

Так появилась в 2016 году Общественная организация без юридического лица « Волгоград Без Глютена».


Цели , которые ставит перед собой организация :

решать общие проблемы по :

-Социализации детей с Целиакией ( Решение проблем с предоставлением необходимого лечебного аглиадинового питания в детских садах, школах, детских оздоровительных лагерях, предоставления аглиадиноавого питания во всех ЛПУ пациентам с диагнозом Целиакия, четкая постановка диагноза Целиакия и наличие инструментов( необходимых анализов) для подтверждения диагноза на генетическом уровне, добиться ежемесячных дотаций на дорогостоящее безглютеновое питание детям с Целиакией на примере городов Краснодар, Ставрополь, Санкт Петербург и других городов.Наши дети целый день находятся в школах и им, как и детям , у которых нет в анамнезе диагноза Целиакия, также требуется питание в течение дня. В среднем в каждой школе учится от одного до пяти учеников с таким диагнозом. На тему питания в школах и детских садах , детских оздоровительных лагерях за несколько лет было проведено огромное количество заседаний, встреч. В решении наших проблем нам помогал Общероссийский Народный Фронт. За несколько лет существования нашей Общественной организации у нас имеется огромное количество ответов из разных ведомств:
-Комитета молодежной политики Волгоградской Области;
-Комитета Здравоохранения Волгоградской Области;
-МЗ РФ;
-Министерства Образования РФ;
-Уполномоченного по правам ребенка Волгоградской Области;
-Соц. Защиты
-Департамента Образования Волгоградской Области

За эти годы мы добились:
- В 2017 году 10 детей с Целиакией впервые поехали отдыхать в летний оздоровительный лагерь « Дружба». Все летние лагеря на территории Волгоградской области отказывались принимать детей с Целиакией, аргументируя свой отказ запретом роспотребнадзора. И только директор Летнего оздоровительного лагеря «Дружба» не побоялся сложностей. И стал первым и единственным человеком в г. Волгограде , благодаря которому дети узнали, что они не одиноки в своей проблеме, познакомились и узнали, что летом , пока их родители находятся на работе, они могут не находится дома, а быть в социуме, как остальные дети. Хотя наши дети ничем не отличаются от своих сверстников. Им только необходимо соблюдение пожизненной безглютеновой диеты.
-В 2018 году в том же летнем лагере оздоровились 7 детей.
В 2019 году планируют отдохнуть в летнем оздоровительном лагере 20 детей с Целиакией.
-Диетсестра нашей общественной организации разработала меню на смену для таких детей.
Наши дети ездили в лагерь с мамой одного из детей Верой Кериной,которая , обучившись в диетсестру контролировала все стадии приготовления пищи.
Она могла бы поделиться опытом и подсказать особенности приготовления пищи таким детям. Тем более, в 2016 году кафедрой педиатрии ВолГМУ разработаны методические рекомендации для детей с Целиакией и имеется огромное количество ответов из разных ведомств , что Целиакия не является противопоказанием для летнего отдыха таких детей.
Во время летнего отдыха в лагере «Дружба» диетсестра контролировала все стадии приготовления пищи, но , к сожалению, в последующие годы , она больше не сможет вместе с детьми ездить в лагерь на правах диетсестры.
Только после более 40 обращений на сайт президента РФ от разных семей , столкнувшихся нашей общей проблемой, и пос