SocialProfiles / VK Люди

Описание: Адыгейская региональная общественная организация родителей детей - инвалидов и взрослых больных муковисцидозом "Надежда".

В Республике Адыгея живут семьи, в которых родились, растут, воспитываются дети и взрослые ребята с орфанным (редким) заболеванием «муковисцидоз».

Это генетическое заболевание, порожающее все внутренние органы, в первую очередь, выделяющие слизь — внутренние органы, легкие и пищеварительную систему.

Мы, родители детей и взрослых, объединились в Адыгейскую региональную общественную организацию "Надежда", чтобы информировать население об этом редком заболевании, для обмена опытом, оказания психологической поддержки, поддержания морального духа. А ещё главное, чтобы семья, родители при столкновении с диагнозом муковисцидоз - не пугались, не теряли Надежду, а знали правду и знали, что даже если она не утешительна, жизнь всегда может продолжаться. А возможность добиваться грандиозных успехов ещё никто ни для кого не отменял!
Вместе мы многое можем изменить в жизни наших детей и наших семей!

Девиз нашей организации: "Ничего для нас, без нас!"

Председатель общественной организации:
Погорелова Татьяна Семёновна
тел: 8-918-420-33-38
e-mail: tatyana.pogorelova@list.ru