Информация о паблике
- VK ссылка:public221452357
- Тип сообщества: открытое
- Количество подписчиков: 25
Богдан Пукало-СРОЧНЫЙ СБОР на укол Золгенсма
Описание: История нашей болезни
#ПУКАЛОБОГДАНСМА1
Еще при рождении Богдан столкнулся с трудностями. Роды были сложные - двойное обвитие, гематома, длительный безводный период. И как результат этого - в полтора месяца по результатам УЗИ головного мозга у Богдаши обнаружили многокамерные кисты.
Мы начали наблюдаться и лечиться у невролога в Минске. С каждым визитом к доктору мы отмечали положительную динамику по УЗИ. А к пяти месяцам кисты рассосались полностью🤞. Успехи Богдана нас также радовали. Он научился сам поворачиваться на бочок, брал в ручки игрушки и уверенно тянул их к ротику.
Единственное, что настораживало - не поднимал голову лёжа на животике.У Богдана был диагноз - задержка моторного развития, и мы продолжали наблюдаться у невролога.Спустя некоторое время мы сами начали отмечать снижение физической активности у Богдана, но и подумать не могли, что все окажется так серьёзно. СМЕРТЕЛЬНО СЕРЬЕЗНО😭
Следующий визит к врачу по-настоящему встревожил. Доктор нас направил на консультацию к генетикам. По результатам генетического анализа, сделанного в РНПЦ «Мать и дитя», Богдаше поставили диагноз СМА 1 – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это самая агрессивная форма среди атрофий.
Мы были просто в отчаянии. Сколько слез, ужасных мыслей было у нас тогда. Нам предложили поучаствовать в клинических исследованиях нового препарата от СМА, разработанного в России. Мы не раздумывая согласились, ведь это спасение для нашего сына. А потом, без объяснения причин, получили отказ. Это был еще один болезненный удар…
На смену отчаянию постепенно пришло осознание, что нет времени быть слабыми, необходимо действовать. Не ради себя, а ради человечка, который так нуждается в помощи взрослых👶
Мы открыли сбор на приобретение препарата Zolgensma, который остановит болезнь.
Самая заветная наша мечта – всего один укол💉, ценою в ЖИЗНЬ нашего милого и улыбчивого сыночка!
Помогите нам, пожалуйста🙏
Наш сын заслуживает жить в этом чудесном мире, вместе с нами!
#ПУКАЛОБОГДАНСМА1
Еще при рождении Богдан столкнулся с трудностями. Роды были сложные - двойное обвитие, гематома, длительный безводный период. И как результат этого - в полтора месяца по результатам УЗИ головного мозга у Богдаши обнаружили многокамерные кисты.
Мы начали наблюдаться и лечиться у невролога в Минске. С каждым визитом к доктору мы отмечали положительную динамику по УЗИ. А к пяти месяцам кисты рассосались полностью🤞. Успехи Богдана нас также радовали. Он научился сам поворачиваться на бочок, брал в ручки игрушки и уверенно тянул их к ротику.
Единственное, что настораживало - не поднимал голову лёжа на животике.У Богдана был диагноз - задержка моторного развития, и мы продолжали наблюдаться у невролога.Спустя некоторое время мы сами начали отмечать снижение физической активности у Богдана, но и подумать не могли, что все окажется так серьёзно. СМЕРТЕЛЬНО СЕРЬЕЗНО😭
Следующий визит к врачу по-настоящему встревожил. Доктор нас направил на консультацию к генетикам. По результатам генетического анализа, сделанного в РНПЦ «Мать и дитя», Богдаше поставили диагноз СМА 1 – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это самая агрессивная форма среди атрофий.
Мы были просто в отчаянии. Сколько слез, ужасных мыслей было у нас тогда. Нам предложили поучаствовать в клинических исследованиях нового препарата от СМА, разработанного в России. Мы не раздумывая согласились, ведь это спасение для нашего сына. А потом, без объяснения причин, получили отказ. Это был еще один болезненный удар…
На смену отчаянию постепенно пришло осознание, что нет времени быть слабыми, необходимо действовать. Не ради себя, а ради человечка, который так нуждается в помощи взрослых👶
Мы открыли сбор на приобретение препарата Zolgensma, который остановит болезнь.
Самая заветная наша мечта – всего один укол💉, ценою в ЖИЗНЬ нашего милого и улыбчивого сыночка!
Помогите нам, пожалуйста🙏
Наш сын заслуживает жить в этом чудесном мире, вместе с нами!
