Информация о паблике

Агата и Радмир Галиуллины. Уфа. МЛД. Помощь! фото
  • VK ссылка:public96437569
  • Тип сообщества: открытое
  • Количество подписчиков: 561

Агата и Радмир Галиуллины. Уфа. МЛД. Помощь!

Описание: Здравствуйте! Нас зовут Венер и Алия. У наших единственных детей дочери Агаты и сына Радмира обнаружили врожденное генетическое заболевание "метахроматическая лейкодистрофия", которая приводит к летальному исходу за 2-3 года, если ее вовремя не вылечить. На данный момент единственной надеждой является пересадка костного мозга, но она очень дорогостоящая, около 14 миллионов рублей на каждого ребенка.

Все началось этим летом, когда наша четырехлетняя дочка Агата заболела: стали хуже слушаться ручки и ножки, стала забывать слова. После множества исследований и анализов у Агаты обнаружили редкое генетическое заболевание Метахроматическая Лейкодистрофия. Доктора сразу предупредили что наш двухлетний сын Радмир, тоже попадает в зону риска, поэтому ему тоже провели медико-генетическое обследование... Самые худшие наши опасения подтвердились... У него то же самое заболевание что и у Агаты, но пока не проявившее себя, находящееся как бы в "спящем" состоянии.

Метахроматическая лейкодистрофия считается неизлечимым и прогрессирующим заболеванием. То есть будет становиться только хуже... Поэтому операцию необходимо провести как можно скорее, пока Агате не стало хуже, а у Радмира она не начала проявляться. На счету каждый день! Поэтому обращаемся к вам с мольбой о помощи! Помогите нам пожалуйста! Мы будем благодарны за любую помощь! Информационную, материальную и моральную! Вместе у нас все получится!

#agata_radmir_help #лейкодистрофия #сборсредств #лечениевизраиле #млд #поможемвместе #срочныйсбор #помощь #лечение #ребенок #нужнапомощь #сборденег #сборсредств #болезнь #help #жизнь #дети #здоровье

Участники

  • Аня Нырова Санкт-Петербург
  • Елена Арбузова Ишимбай
  • Юлия Рыбачева Москва
  • Артур Асянов Уфа
  • Галина Веденеева Санкт-Петербург
  • Вероника Муртазина Уфа
  • Гузель Латыпова Москва
  • Надюша Арт Уфа
  • Тамара Зилинская Санкт-Петербург
  • Анна Орлова Санкт-Петербург
  • Анна Каменева Санкт-Петербург
  • Айгуль Галиуллина
  • Гузель Рафикова Уфа
  • Вероника Карпенко Уфа
  • Galinka Amontillado Санкт-Петербург
  • Ярослав Перчук
  • Ринат Губайдулин Уфа
  • Эльвира Аширова Уфа
  • Наталья Калчакеева Санкт-Петербург
  • Яна Близневская
  • Ильдар Каримов Уфа
  • Бюбб Ооорирр Москва
  • Елена Зиновьева Уфа
  • Гузель Галкина Уфа
  • Фарит Камалетдинов Уфа
  • Алия Аглетдинова
  • Алиса Белоголовская Подольск
  • Дина Хафизова Уфа
  • Гульназ Латыпова Чишмы
  • Гузель Тимербаева Уфа
  • Эвелина Тимергазина Уфа
  • Надя Лобуренко Уфа
  • Лена Семенистая Уфа
  • Юлия Чернова Уфа
  • Гульнара Гарифуллина Уфа
  • Эльза Крутько
  • Азат Латыпов Москва
  • Екатерина Крюкова Уфа
  • Гузель Сафронова Уфа
  • Павел Агапов Уфа
  • Ильдар Исмагилов Урай
  • Катя Дель
  • Анна Овод Радужный
  • Ernest Sh Уфа
  • Дмитрий Посадский Уфа
  • Лилия Зайнагабдинова Мелеуз
  • Луиза Романова Уфа
  • Гульназ Киреева Уфа
  • Ирина Ерыкалина Уфа
  • Алина Усманова Boston
  • Светлана Девиза Москва
  • Елена Васильева Санкт-Петербург
  • Галиюшка Муртазина Уфа
  • Алексей Полетаев Уфа
  • Павел Кулагин Уфа
  • Лена Галиуллина
  • Екатерина Барских
  • Алена Гинятуллина Стерлитамак